Família vai à Justiça para garantir tratamento a menino com anemia rara no litoral de SP

Ryan Dias da Silva, de 8 anos, foi diagnosticado com anemia hemolítica autoimune refratária, doença que atinge os glóbulos vermelhos do sangue. Menino de 8 anos foi diagnosticado com anemia rara em Santos, SP
Arquivo Pessoal
A família de Ryan Dias da Silva, de 8 anos, foi à Justiça para garantir que o menino pudesse receber o tratamento para a anemia hemolítica autoimune refratária, doença considerada rara por especialistas. Ao G1, o pai de Ryan, Marcelo Dias Pereira, conta que conquistou uma liminar para que o filho recebesse os medicamentos necessários.
De acordo com Pereira, o tratamento de Ryan teve início há pouco mais de um ano, em setembro de 2019, após o menino deixar de andar e se mostrar cansado, além de vomitar e ficar pálido. Sem um diagnóstico e acreditando que o filho pudesse estar com hepatite, a família, que é de Guarujá, no litoral paulista, levou Ryan até a Santa Casa de Santos, onde os médicos constataram uma alteração no sangue.
Após passar pela avaliação de um pediatra, Ryan foi diagnosticado com anemia e encaminhado a um especialista, que confirmou o caso e explicou tratar-se de anemia hemolítica autoimune refratária, mais agressiva aos pacientes.
Família foi à Justiça para garantir tratamento contra anemia rara para menino de oito anos
Arquivo Pessoal
“Essa doença mudou totalmente a rotina dele. Ele brincava muito, ia ao muay thai comigo, fazia jiu-jítsu, natação, jogava bola. Agora, até para ir ao banheiro ele se cansa”, relata o pai.
Pereira explica que, após os tratamentos iniciais, Ryan passou por uma cirurgia para retirada do baço, por meio da qual os médicos tinham a expectativa de que o menino melhorasse. No entanto, Ryan teve uma piora no estado de saúde e a equipe optou por realizar tratamento com o remédio Retuximabe, com custo de R$ 11 mil por dose, com quatro aplicações no total, somando R$ 44 mil.
Ainda de acordo com o pai, após o plano de saúde negar a cobertura para o tratamento, ele conseguiu uma liminar na Justiça para viabilizar a medicação. “Ele tomou a primeira dose na última quinta-feira [24] e vai tomar outra na próxima quinta [1º]. Vamos ver como o corpo dele vai reagir com o medicamento”, finaliza.
Anemia rara
De acordo com o hematologista Breno Gusmão, a anemia hemolítica autoimune é uma condição rara, que faz com que o sistema imunológico do paciente reconheça as células vermelhas do sangue como estranhas e as destrua. O quadro pode provocar palidez, cansaço, taquicardia e pele e olhos amarelados, dentre outros sintomas.
Segundo o especialista, a doença pode ser considerada idiopática, sem causa identificada, ou relacionada a outras condições, como infecções virais. “Às vezes, até um remédio pode provocar uma reação hemolítica e até mesmo desencadear uma doença, é um cenário bastante amplo”.
Gusmão afirma que, uma vez identificada a causa da anemia, essa causa é tratada, a fim de reverter o quadro. No entanto, quando não há a identificação do que desencadeou a doença, os especialistas fazem o tratamento da própria anemia. “Nesse caso, é feito uso de doses elevadas de corticoides, para suprimir o sistema imunológico do paciente e fazer com que ele não reconheça as hemácias como estranhas”.
“Embora seja uma doença benigna, quando usamos essa carga elevada, o paciente pode ficar imunosuprimido, o que pode causar consequências graves e provocar infecções”, finaliza o especialista.