Uma pesquisa realizada pela HSR Health, em colaboração com a Roche Farma, revelou que aproximadamente 25% dos indivíduos diagnosticados com esclerose múltipla esperam mais de cinco anos para obter um diagnóstico preciso, o que pode acelerar a progressão da doença. Este alerta foi publicado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) na última sexta-feira (28).
O estudo foi divulgado durante o Agosto Laranja, mês destinado à conscientização sobre a doença, e ouviu 368 pacientes em tratamento no Brasil.
Dos entrevistados, mais da metade (56,8%) recebeu um diagnóstico inicial incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% aguardaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, enquanto 14,1% levou uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da condição.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, enfatizou que a rapidez no diagnóstico é crucial para minimizar danos permanentes provocados pela doença.
Ele explicou: “Em determinado momento, os danos ao cérebro ou à medula espinhal começam a reduzir a reserva funcional do paciente. Isso inicia o que chamamos de progressão de incapacidade, podendo resultar em deficiência permanente para o paciente”.
“Observamos que o paciente frequentemente consulta até quatro médicos diferentes e leva cerca de três anos em média para receber um diagnóstico correto”, acrescentou.
A pesquisa revelou que para 36% dos participantes, a principal barreira para o diagnóstico são os médicos e profissionais de saúde; 23% mencionaram exames como ressonância magnética — que possuem custo elevado — como um obstáculo. Outros 18% citaram a própria morosidade do diagnóstico e 12% relataram dificuldades financeiras no acesso ao diagnóstico adequado.
Conduta inflamatória crônica
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que cerca de 40 mil brasileiros vivem com essa condição. A doença afeta predominantemente mulheres jovens entre 20 e 40 anos, período crítico de suas vidas produtivas.
Trata-se de uma enfermidade inflamatória crônica autoimune que leva o sistema imunológico a atacar a mielina — camada que envolve as fibras nervosas — prejudicando assim a comunicação entre o cérebro e o corpo.
As consequências incluem impactos significativos na mobilidade, saúde mental, trabalho e rotina diária. A esclerose múltipla é a principal causa não traumática de incapacidade neurológica em jovens adultos.
Devido à semelhança dos sintomas com outras doenças, o diagnóstico pode ser desafiador, como explica Kleinpaul. Por exemplo, um problema visual pode ser erroneamente interpretado como uma questão oftalmológica. O mesmo ocorre com dores e sensações como formigamento. Ademais, esses sintomas iniciais muitas vezes tendem a melhorar espontaneamente.
É comum que uma mulher jovem se apresente em emergências com queixas de dormência e formigamento e receba um diagnóstico incorreto de ansiedade. Esse equívoco também contribui para atrasos no diagnóstico adequado, destacou o especialista.
“Não conseguia respirar”
Lucimara de Lima Santana, uma educadora física de 44 anos, enfrentou uma jornada complicada por quatro anos até receber seu diagnóstico de esclerose múltipla após apresentar os primeiros sintomas.
“Quando surgiram problemas visuais eu consultava oftalmologistas; se tinha dificuldades motoras ia ao ortopedista; como sou portadora de colangite biliar primária [uma inflamação progressiva dos dutos biliares no fígado], acreditava que minha intensa fadiga era decorrente dessa condição”, relatou.
Entre os anos de 2023 e 2024, seus sintomas agravaram-se consideravelmente.
“A fadiga era tanta que mal conseguia respirar. Cheguei a ficar sem trabalhar por um tempo porque não sabia exatamente o que tinha; mal saía da cama. Os médicos especulavam desde dengue até outras doenças.”
Uma consulta ao ortopedista resultou na solicitação de ressonâncias magnéticas do crânio e cervical. Os resultados indicaram uma doença paralisante.
Um neurologista então requisitou novos exames abrangendo toda a coluna vertebral e coleta do líquido cefalorraquidiano. Todos os testes confirmaram esclerose múltipla (EM).
Atualmente professora concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, região metropolitana paulista, Lucimara enfrenta desafios relacionados à fadiga e ao calor que dificultam sua permanência em pé por longos períodos.
Para se adaptar às circunstâncias atuais do trabalho remoto durante a pandemia da Covid-19, ela passou a oferecer aulas online de Pilates — atividade na qual já era instrutora desde 2014.
Hoje possui dois alunos online e busca expandir seu número. Além disso, semanalmente atende presencialmente 25 alunos em uma academia local e participa do movimento Minha Voz Importa, onde promove os benefícios da prática de exercícios para pessoas com esclerose múltipla.
Evolução nos tratamentos
A pesquisa indica que muitos pacientes estão conseguindo controlar sua condição: 48% estão estáveis ou em remissão. Além disso, atualmente 39% deles permanecem economicamente ativos.
Embora não haja cura para a doença, Kleinpaul destaca avanços significativos no controle da progressão dela. “Há dez anos atrás, mulheres jovens diagnosticadas aos 20 anos estariam utilizando cadeiras de rodas aos 40. Hoje conseguimos evitar essa situação”, afirmou Rodrigo Kleinpaul.
“Estamos evitando que esses pacientes necessitem de bengalas ou enfrentem dificuldades visuais severas. Estamos lidando com indivíduos economicamente ativos cuja incapacidade pode afastá-los do mercado profissional ou impedir-lhes formar famílias”, complementou.
No entanto, acessar tratamentos ainda representa um desafio: 41,2% dos entrevistados afirmaram ter deixado de realizar ou precisado remarcar consultas devido à burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos.
Mesmo sob tratamento contínuo, muitos pacientes enfrentam barreiras significativas em seu cotidiano. O levantamento revelou que 73,4% interromperam atividades desejadas devido a questões emocionais; além disso, 41,6% evitam encontros sociais regularmente.
A condição também afeta negativamente suas vidas profissionais: 72,8% alegam perdas financeiras ou oportunidades reduzidas devido à doença; enquanto 32,6% confessam ter ocultado seu diagnóstico no trabalho por receio de discriminação ou demissão. Adicionalmente, 85,6% enfrentam gastos mensais extras relacionados à esclerose múltipla.
Os problemas mais comuns incluem ansiedade e depressão segundo as observações do neurologista. “Após receber um diagnóstico crônico é comum passar por um luto emocional: revolta inicial seguida por negação até chegar à aceitação”, explicou ele.
Rodrigo Kleinpaul reconheceu também que embora exista preocupação quanto ao futuro entre os pacientes há uma carência significativa por acolhimento durante essa jornada difícil.
“É fundamental aumentar o conhecimento das pessoas próximas aos pacientes sobre os sintomas invisíveis da doença e compreender que haverá dias bons e outros ruins.”
